giovedì 2 giugno 2011

Morbidissimo pancarré senza glutine per la nuova celiaca di casa

pancarré senza glutine
È ufficiale: in famiglie le celiache sono diventate due. All'eletta schiera si è aggiunta mia figlia.

Oggi vi racconterò la sua storia, perché ne ho bisogno, e forse potrebbe servire ad altri.

Anche se basterebbe dire una cosa: ascoltate il vostro istinto, che sui figli raramente sbaglia, e, nel caso, rompete le scatole ai pediatri di base, rompete le scatole, rompete le scatole!

La prima volta che ho sentito parlare di celiachia è stato cinque o sei anni fa, da Ilaria, un'amica a cui la celiachia è stata diagnosticata da adulta, per caso. Come per molti di noi, peraltro. Ciao Ilaria!

Mi incuriosisco, mi faccio spiegare, e mi si accende una lampadina: la scricciola potrebbe essere celiaca. Molte cose sembrerebbero trovare una spiegazione, ne parlo con il pediatra. "Ma si figuri signora! Assolutamente no, lei i bambini celiaci non li ha mai visti" E così vengo rimessa a posto, buona buona con la mia etichetta di mamma ansiosa... e buon glutine a tutti!

Nel frattempo, in modo abbastanza fortunoso, tre anni fa la celiachia viene diagnosticata a me, per vie completamente altre.

La lampadina mai del tutto spenta si riaccende con vigore. "Allora avevo ragione!" Eppure i bambini fanno il test, ed entrambi risultano negativi.

La scricciola intanto è cresciuta. Poco.
Si ammala spesso. A volte spessissimo.
Non la si potrebbe definire il ritratto della salute.
L'anno scorso, dopo un mese di influenze, sembrava veramente ciucciata dalle streghe, come si dice qua a Firenze. Pure il pediatra venne colto dal dubbio, e le fece rifare il test. Nuovamente negativo.
Quest'anno peggio che mai. A Natale aveva già perso più di un mese di scuola.
Mi impunto, e insistendo riesco ad ottenere un appuntamento a malattie infettive, dove ce la rigirano come un calzino.

E lì si comincia a intravedere il bandolo della matassa.
La dottoressa che la visita la prima volta, una giovane ragazza molto competente, ha lo stesso dubbio mio, e le rifa i test per la terza volta.
Ma essendo giovane e competente, questa volta glieli fa come si deve, cioè seguendo la procedura stabilita dalle organizzazioni sanitarie, e non la semplice ricerca degli anticorpi e basta.

Se esiste un protocollo diagnostico codificato, perché non seguirlo?
Forse perché non lo si conosce.
Io adesso lo conosco.
Forse avrebbe dovuto conoscerlo anche il pediatra?

Avete già capito com'è finita, vero?

I nuovi test danno risultati positivi! Non posso dire di essere contenta, ma il sapere che ci può essere una spiegazione alla cagionevolezza della mia scricciola, mi provoca un po' di sollievo.

Però... Però la dottoressa dell'ambulatorio della celiachia dell'ospedale è perplessa: la bambina non mostra i segni tipici della celiachia nell'infanzia. Aritonfa!
"Aspettiamo" ci dice "teniamo sotto controllo la situazione, e quando/se diventerà più chiara, facciamo la gastroscopia."
Ma io non ci casco più. Ormai ero certa che la scricciola fosse celiaca. Lo sapevo. Lo dicevano i risultati degli esami. Lo diceva il suo stato di salute. Lo sapevo come lo può sapere una mamma, celiaca, che ha sotto gli occhi sua figlia da dieci anni.

Ho insistito, mi sono impuntata, e questa benedetta gastroscopia gliel'hanno fatta. Scrivendo nella cartella clinica che la facevano su insistenza della mamma. Come a dire "Se poi non lo è, non si venga a lamentare con noi, che l'abbiamo sottoposta a questo esame invasivo".

Risultato? I villi erano già appiattiti, abbastanza da vederli ad occhio durante l'esame.
Oggi è arrivata la conferma di quanto ormai già sapevamo, l'esito della biopsia.

Lei è ragionevolmente serena. La vive quasi come un motivo in più di complicità fra noi.

So bene che verranno i momenti bui.
Quando alle feste non potrà mangiare niente, se non lo porterò io apposta per lei.
Quando a scuola mangerà in modo diverso dai compagni.
Quando le verrà precluso il pizza&birra tipico degli adolescenti, se non avrà il coraggio di esigere dagli amici di andare nelle pizzerie giuste.
Quando più grande non troverà un cazzo (scusate!) da mangiare per sé in una città straniera.
Quando... quando... quando...

Però almeno io ci sono.

È come se adesso mi si rivelasse all'improvviso il senso di questo mio compulsivo cucinare di questi ultimi anni, questo continuo sperimentare, e dolci, e pane, e pizza, e focacce, e poi ancora dolci, e ancora pane.
Perché l'ho fatto?
Perché mi piace cucinare, perché mi diverto, perché mi piace mangiare bene.

Ma anche per non farmi trovare impreparata.

Stamani mia figlia si è svegliata chiedendomi i pancakes a colazione, e glieli ho fatti, erano buoni, e lei è stata felice. Se domani vorrà i maritozzi con la panna (Grazie Vale!) in qualche modo la sfangheremo.

Così come è felice quando si trova per merenda la piadina (presto su questi schermi) fatta dalla mamma, e tutti gli amici gliela vogliono rubare, perché è buonissima, e anche la maestra le ha chiesto la ricetta.

Piccole gioie di una piccola neo-celiaca.

Come questo pan carrè. Grazie Felix e Cappera, se non ci foste voi, in questa casa di gioia nel mangiare ce ne sarebbe meno. E grazie a tutte le gluten free girls, Anna..., Anna, Anna, Anna Lisa, Antonella, Concetta, Dadà, Elena, Elly, Fabiana, Francesca, Gaia, Gata, Giuky, Jelly, Laura, Marilena, Monica, Paola, Raffaella,Roberta, Sciabby, Simonetta, Sonia, la spuntina, Stefania, Stefano, Tinny, Vale, Valentina, Zori e quelle che mi sono rimaste nella penna, dalle quali ho imparato tanto, e mi piace moltissimo questa piccola comunità virtuali di cuciniere senza glutine, perché la scoperta di una diventa patrimonio di tutte, e così riusciamo a migliorare la qualità della vita non solo nostra, ma di tutte.

pancarré senza glutine
Questo pancarré è squisito. Di una morbidezza unica. Una specie di pan bauletto.
E si conserva pure abbastanza bene.

Come farina ho usato l'ormai famoso mix di farine dieterapeutiche per pani e focacce senza glutine, al quale ho apportato due piccole modifiche: ho sostituito la Pandea con la Glutafin, e il Mix B con il Bi-aglut Sfornagusto (pacco di cartone da 500g, quello nuovo).

La ricetta è delle guru dei lievitati gluten free, Felix e Cappera.

La riporto per completezza. Ma ci tengo a precisare in ogni modo che la ricetta è loro.

Pancarré senza glutine
(da questa ricetta di Felix e Cappera)
Ingredienti

  • 415 g di mix di farine dieterapeutiche per pani e focacce senza glutine (per 500 g di mix: 280 g di Bi-Aglut Sfornagusto nuova, 120 g di farina senza glutine Coop, 100 g di Glutafin selecte (¶))
  • 200 g di acqua
  • 200 g di latte
  • 50 g di strutto (o burro)
  • 5 g di lievito di birra secco
  • 1 misurino di latte in polvere (quello per 0-6 mesi è privo di glutine per legge) (¶)
  • 10 g di zucchero
  • 10 g di sale
Gli ingredienti contrassegnati con il simbolo (¶) sono alimenti a rischio per i celiaci e per essere consumati tranquillamente devono avere il simbolo della spiga barrata, oppure essere presenti nel prontuario dell'Associazione Italiana Celiachia, o nell'elenco dei prodotti dietoterapici erogabili.
Preparazione

    L'ho preparato con la mia fantastica planetaria nuova di pacca e devo dire che con gli impasti ci sa fare.

    Sciogliere il lievito secco nell'acqua tiepida, mettere in planetaria assieme alla farina e allo zucchero. Cominciare ad impastare (con la foglia a bassa velocità) e aggiungere quindi il latte (non di frigo) e il latte in polvere, e per ultimo il sale.
    Quando l'impasto è ben amalgamato aggiungere lo strutto (o il burro) a temperatura ambiente non tutto insieme, ma a piccoli pezzi, dandogli il tempo di assorbire un pezzetto prima di aggiungere l'altro.

    Continuare ad impastare per un po', finché l'impasto è ben amalgamato, omogeneo e morbido.

    Far lievitare coperto per un'oretta e mezzo, o comunque fino al raddoppio.

    Rovesciarlo sulla spianatoia infarinata, dare un paio di pieghe e formare tre palline. Metterle nello stampo da pan carré, o da plumcake (io avevo quello) imburrato e infarinato.

    Far lievitare sempre coperto un'altra oretta, dovrebbe lievitare parecchio.

    Infornare nel forno preriscaldato a 200° per una quarantina di minuti.

    Togliere dal forno e lasciar raffreddare nello stampo.

    71 commenti:

    1. Cara Gaia, che dire una mamma rimane tale per la vita, osserva, previene, avverte, percepisce. E' quel santo istinto che ci guida, che si accende quando si tratta dei nostri figli come un campanello d'allerta in caso di pericolo o incertezza. Non saprei come altro definirlo, ma lo conosco bene, l'ho seguito in una situazione difficile per mio figlio e mi ha portato sulla strada giusta.
      Brava Gaia, è così che agisce una mamma, alzando la voce, scalpitando, insistendo,
      e questo lo dico sopratutto ai dottori, fidatevi dei nostri istinti non sbagliano mai, sono come un presagio. Almeno ascoltateci.
      Adesso, sarai più tranquilla, e poi imparerà da te, le sarai da esempio, e da te trarrà la forza, vedrai che molto presto di dirà "mamma noi 2 siamo uguali e insieme continueremo".
      Baci.
      Bellissimo il pan carrè.

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      1. Carissuma mi sono emozionata leggendo la tua storua. Anxhe la mua e' inverisimile mia figlia oggi ha 15 anni e' una bellissima ragazza che frequenta il secondo abno del liceo lunguistici e' celuaca dall'eta di due anni a differenza di tua figlia lei era molto deperita con lo stomaco gonfio e sempre malata paklida e nera sotto gli occhi. Nonostante tutto cio snche la mua pediatra non ha capitoe dopo numerose insistenze da parte mia mi ha mandato in pediatria a fate il test del sudore e le urine sempre negativi premetto che la bambina cominciava anxhe a vomitare. Un giorno per mia fortuna in pediatria mandata nuovamente a fare i soluti test mi sono imbattuta in un medicoo che appena ha visto sharon mi ha subito detto per me si tratta di celiachia solo guardandola e cosi le ha fatto subito la gastroscopia dicendomi di non aspettate neanche l'esito e di farla mangiare senza glutine. Infatti la bambina si e' subito ripresa purtroppo dopo 6 mesi le e' venuto il diabete e da allora fa l'insulina. Sono ancora convinta che se le fosse stata diagnisticata prima non si sarebbe mai arrivati a questo ma i medici mi dicono di no . Io sono convinta ho ovvuamente cambiato pediatra a 2 anni anche la piccolina ha mistrato gli stessi sintomu e l' ho portata da quel santo medico il dott.Romano che le ha fatto subito la gastroscopia e senza farmi aspettare mi ha detto di farla mangiare senza glytine. Ora ha 8 anni ed e' una spkendida bamvuna. Ho raccontato la mia storia perche siami noi i medici dei nostri figli non ha importanza quanto insistiamo ma continuiamo a farlo. Elisa.

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    2. Cara Gaia, io ho vissuto la diagnosi di celiachia quasi con sollievo, visto che pensavo fosse qualcosa di più brutto...poi abbiamo scoperto che anche mia figlia Giulia lo era, anche se non aveva sintomi e forse perché io ho vissuto questa cosa con serenità anche lei ha accettato la sua "condizione" con la stessa serenità. Certo quando le amiche si fermano dopo la scuola per una piadina, lei deve venire a casa o se lo sa prima, si prepara un panino con il pane che faccio io, (ehm...no, non ho ancora provato a fare la piadina...) ma di problemi grossi ne se ne è mai fatta....eppure ora ha 17 anni ed è celiaca da due, età piuttosto difficile come puoi comprendere...E' stata in Germania, negli USA e anche in giro per l'Italia e si è sempre "arrangiata" senza farsi troppi problemi, stando comunque attenta a ciò che mangiava....per cui stai tranquilla, vedrai che la tua piccola, avendo te come esempio vivrà tutto in maniera positiva, visto che già ora si sente un po'..."speciale" :o)
      Giulia ormai è diventata la pasticcera ufficiale della classe e tutti apprezzano i suoi dolci, sia che siano biscotti o torte che spariscono alla velocità della luce!!! Anche oggi ha sfornato una torta da portare domani a scuola;o))
      E sono io che ringrazio te, per la tua passione per la buona cucina che traspare dal tuo blog e per le belle ricette anzi...buone ricette
      che anche io ho potuto sperimentare e che ogni giorno condividi con noi!!!

      Un abbraccio a te e alla tua piccola
      Anto:o)

      P.S. il mio medico aveva "ancora dubbi" con davanti l'esame del sangue e la gastroscopia, per cui non mi stupisco di quello che hanno detto su tua figlia....purtroppo c'è ancora troppa ignoranza da parte dei medici sulla celiachia....

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    3. @il cucchiaio magico cara concetta, capisco perfettamente quello che dici. io ci tengo a precisare che non sono contro i medici, e anzi, penso che la medicina "normale" abbia grandemente contribuito a migliorare la qualità della vita.
      però un medico che vede un paziente una volta per pochi minuti, dovrebbe ascoltare con maggiore attenzione quello che il paziente, se adulto, o i suoi genitori, se minore, hanno da dirgli, perché se io non ci capisco una mazza di medicina, però vedo i miei sintomi, so come sto, e posso fornirti utili indizi per risolvere il mio problema.
      invece la maggior parte dei medici tende a non prendere in considerazione quello che dice il paziente, per fretta, per abitudine, per prevenzione, e questo a volte porta dei grossi danni.

      ci vorrebbe più ascolto

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    4. @Anto:o) il tuo messaggio così positivo è molto rasserenante per me. in realtà l'ho già visto adesso: la scricciola ha già introiettato che non si può sgarrare, e se anche le dispiace non poter mangiare certi cibi, si adegua con facilità.
      voglio quindi essere fiduciosa.
      il pediatra della bambina è conosciuto come un medico molto attento ed esperto. solo che questi medici di base non ce la fanno a stare dietro a tutti gli aggiornamenti delle varie specializzazioni, e alla fine sono sempre informati solo a metà.
      la sua grande esperienza gli fa capire quasi a intuito se la tosse che un bambino ha desta preoccupazione oppure no, ed è una grande qualità, ma sulle cose più recenti alla fine non sono mai così aggiornati. o comunque si aggiornano con i pazienti...

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    5. Carissima
      so quanto eri preoccupata per la piccola e quindi sono contenta che finalmente si sia scoperta la causa, certo è il colmo che non ci siano arrivati prima ......... forse è vero non aveva tutti i sintomi però essendo tu celiaca avrebbero dovuto essere più scrupolosi, ma forse è vero i medici a volte non sanno cosa fare ed invece d'ammetterlo e mandarti da dottori più esperti, ti fanno sentire una madre ansiosa
      Vedrai che la tua ragazza adesso si rimetterà in fretta con una mamma splendida cose sei tu e poi con le vacanze alle porte avrai sicuramente il modo di coccolarla
      Devo ringraziarti anch'io perchè se so qualche cosa sulla celiachia l'ho imparato da te

      dimenticavo il pancarrè e bellissimo

      un abbraccio Manu

      ps: la mail l'hai ricevuta verò?

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    6. POvera scricciola, fortuna che c'è stato questo giovane medico altrimenti hai voglia di perdere tempo con medici un po presuntuosetti. Hai fatto benissimo a seguire il tuo istinto...

      Il pancarrè è davvero perfetto, ora finalmente starà meglio la tua cucciola . Un forte abbraccio e bravissima

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    7. Cara Gaia, sono io che ringrazio te per questa lettera aperta. Sei una madre grintosa e tale madre tale figlia. Racconterò anche questa ad Alice e mi piacerebbe che tutti questi bimbi un po' speciali, chi la celiachia chi l'allergia al latte ecc., per sentirsi una grande famiglia, meno isolati e diversi. Che dici, lo organizziamo un raduno per bimbi con allergie alimentari e/o celiachia e/o dermatite atopica?
      Io però avrei tanto voglia di aprire un libro nero e scrivere nero su bianco i nomi di quei medici incompetenti, ce ne sono tanti, che applicano semplicemente il protocollo e talvolta nemmeno quello, per ampliare la scelta non solo rispetto a come curarsi ma anche da chi farsi curare. Proprio ieri un'amica mi ha detto di aver portato il figlio da un'esperta perché la pediatra di base si era limitata a diagnosticare una banale bronchite: era broncopolmonite! Ma si può?!
      ti abbraccio e tornerò presto a trovarvi:) Ora però mi fai sorgere un dubbio sulla mia, non è che la sua cagionevolezza potrebbe dipendere da quello? Ci manca solo quella e poi vado a Lourdes!

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    8. @manu sempre carissima e piena di attenzioni tu! grazie veramente!
      mia figlia in realtà una ganza, dotata di notevole senso dell'umorismo e questo la aiuta a vedere il lato B delle cose. ho molta fiducia nelle sue capacità di viversi questa cosa.
      la mail la ricevetti, ti ho risposto adesso!

      @angela per dare a cesare quel che è di cesare, trattavasi di giovane DOTTORESSA donna, il che su queste cose potrebbe non essere trascurabile.
      grazie della visita

      @mimangiolallergia io non vorrei scrivere un libro nero, perché penso che i medici di base in realtà si facciano un gran paiolo, e non sia facile essere aggiornati su tutto.
      quello che vorrei è solo maggiore capacità di ascolto.
      come scrivevo prima: il medico sei tu, ma io sono la mamma che ho mia figlia sotto gli occhi tutti i giorni. magari non so COSA HA ma so perfettamente COME STA, e queste due competenze dovrebbero essere alleate, non in conflitto.

      per il raduno sarebbe molto carino, pensiamoci dopo l'estate!

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    9. Io non ne s molto, ma da mamma se sospetto qualcosa tolgo subito 'l'imputato' per vedere se i miei dubbi sono veri o meno. Poi vado dal dottore, se credo di averne bisogno. Ho amiche celiache e altre con allergie ai latticini, mi hanno detto che appena hanno sospettato che anche i figli le avessero gli hanno cambiato la dieta, e sono subito migliorati, non c'e' stato bisogno dei test, il sistema digestivo dei piccoli e' immaturo ed i test non sempre ci azzeccano, infatti spesso li fanno fare quando sono piu' grandi.

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    10. Vorrei dirti tante cose ma ho il nodo in gola. La tua bimba è fortunata ad avere una mamma come te e non lo dico "tanto per"...è quello che penso realmente. Quante volte i medici sono troppo superficiali e per questo rischiano di provocare gravi danni. Ma diciamoci anche la verità: quanti sono oggi quelli che fanno il medico per passione e non semplicemente per profitto?
      Un grosso in bocca al lupo e un forte abbraccio a te e alla tua bimba

      P.S. quel pancarrè così soffice fa concorrenza degna ai fratelli glutinosi ;)

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    11. Ti seguo già da un bel po' anche se non commento i tuoi post, lo faccio oggi dopo aver letto la storia della tua bimba. Nella mia famiglia ci sono mia cugina celiaca e mia nonna ( ha scoperto la sua intolleranza a 80 anni e solo perché mia cugina è stata molto male e mia nonna avendo gli stessi sintomi ha chiesto lei di farsi fare gli esami specifici). Certo non è facile convivere con questo problema di allergia (e con quale lo è ?? io soffro di asma allergica...) ma come dici tu questa comunità è bella e utile "perché la scoperta di una diventa patrimonio di tutte, e così riusciamo a migliorare la qualità della vita non solo nostra, ma di tutte"... quindi grazie :).
      Complimenti per questo pane, lo proverò quanto prima e lo farò per mia nonna che si lamenta sempre che non trova mai del buon pane senza glutine, e lei il pane lo ha sempre adorato :).
      Un abbraccio alla tua bambina e a te.
      Annalisa

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    12. cara Gaia, hai fatto benissimo! molto spesso ho notato che i medici (spesso pediatri) hanno bisogno di una vigorosa spinta per fare accertamenti che a mio avviso andrebbero fatti subito al presentarsi di certe circostanze. E invece siamo noi a doverli sollecitare. Sei una mamma accorta e sensibile, brava! ora che siete in due l'unione farà ancora di più la forza! Grazie a Dio oggi ce la passiamo di lusso :) Ora sai il perchè del tuo blog, è vero :) Grazie per la menzione e a voi il mio abbraccio speciale. bacioni cara amica :X

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    13. Io non me la sento ancora di parlare della mia esperienza di madre in lotta con i medici, con tutta che ormai sono passati 6 anni e la prima diagnosi era "due mesi di 'tempo'. In più, come sai, ci sono in mezzo da un bel po', per altri motivi- e qui forse la settimana prossima, a undici mesi dall'inizio degli accertamenti, avremo una diagnosi, quando ormai la saprebbe fare anche un bambino e il "tempo" che resta è ogni giorno di meno.
      Quello che voglio dire, invece, è che la tua piccina è fortunata ad avere una mamma come te. Che sa guardare il bicchiere mezzo pieno. E sa metterla nella prospettiva giusta per poterlo vedere. Ci saranno sì, le feste in cui non potrà mangiare nulla- ma i ristoranti dove non potrà andare sono sempre meno e la sensibilità della gente, grazie al cielo, è un poì più attenta. Penso a mia cugina- mia coetanea- celiaca in un mondo in cui gli allergici erano "pieni di storie"- io me lo son sentita dire nel bel pieno di una crisi- e le farine alternative non esistevano nemmeno e neppure i cibi specializzati (e le esenzioni del Servizio Sanitario: i miei zii hanno speso una fortuna per cercare di nutrirla alla meno peggio). In più, ci sei tu, come dicevo- e sei il suo confronto più diretto, immediato, "di pancia", con le tue lotte contro i medici oggi e contro il suo sentirsi un po' diversa domani. E ci samo anche noi, per quello che vale, se avrai bisogno di sfogo e di pat pat sulla spalla. Un abbraccione a tutte e due
      ale

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    14. Carissima Gaia,
      bisogna dire che adesso con Internet ci si può scambiare conoscenze, pareri, esperienze, ecc.
      Più di 30 anni fa alla figlia di un mio collega di lavoro fu diagnosticata la celiachia, non ti dico quanto hanno dovuto penare prima per averne la certezza medica e poi per la ricerca degli alimenti adatti, anche per non far sentire la ragazzina (8~10 anni) emarginata dalla vita sociale. Ricordo che voleva assolutamente mangiare il gelato, e non so dove riuscirono a trovare una gelateria che lo preparava con ingredienti sicuri.
      Adesso, grazie alle nuove tecnologie alimentari si può condurre una vita molto sicura e senza grosse rinunce, e mi riferisco a quello che dici tu delle limitazioni di cui dovrà farsi carico la tua figliola ma che lei ha già accettate e prese di petto. Hai una figlia molto matura per la sua età.
      Adesso sta a noi gluten-ok a darci una regolata e non esagerare con il suo uso, a lungo andare potrebbe causarci intolleranze anche se non vera celiachia.
      Bellissimo il pane e belle le foto, in particolare quella con la mano che saggia la sofficità del pane.
      Baci

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    15. Sono qui davanti al pc e scendono le lacrime sole sole. Lo so, la vita del celiaco è meno dura oggi ma mi hai dato comunque un colpo al cuore, povera piccina. Comunque capisco il sollievo di una mamma che finalmente capisce, anche se lo aveva capito tempo fa, cosa ha la sua bambina. Continuerò sempre a scivere per dare conforto soprattutto ai neodiagnosticati che vedono solo disperazione davanti a loro. Bloggers senza glutine: sono felicissima di avervi conosciute tutte quante! Grazie Gaia, anche tu sei stata per me luce in un momento buio della mia vita. Del pan carrè non dico niente perchè si commenta da solo! Di te potrei cominciare a parlare e non finire :)

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    16. Omonima cara,
      sei una grande cuoca, una grande donna e soprattutto una grande mammma.
      La tua polpetta lo capirà ancora di più quando sarà grande, ne sono certa!
      Intanto dalle un bacio da parte mia.

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    17. incredibile!"le mamme non sbagliano mai" questo è l'insegnamento di Bollea, famosissimo neuropsichiatra infantile, e andando avanti mi rendo davvero conto che è così, la tua storia ne è la riprova (io faccio la logopedista e ho tutti i giorni a che fare con i genitori)..bravissima per il pane..alto soffice, perfetto per una festa gluten free che piace a tutti!

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    18. È incredibile quanta superficialità e supponenza possa esserci tra i medici e che bella faccia tosta nel dare subito dell'ansiosa ad una madre.
      Sono sicura che tua figlia se la caverà benissimo: accanto a lei ci sarai tu, che la guiderai, la sosterrai, e insieme, sono sicura, sperimenterete chissà quante nuove ricette buonissime: pensa come sarà bello fare insieme queste scoperte!
      Saluti affettuosi

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    19. Ciao,
      ti seguo sempre, così come segue sempre tutte le altre... Siete Uniche e Meravigliose, i neodiagnosticati ( specie i piccolissimi) non hanno nessun punto di riferimento... e quando ti dicono non si preoccupi ora c'è tutto... !!! Non sanno quello che dicono... (Come si può non aver compiuto nemmeno 2 anni e non aver potuto mai mangiare un pò di pane... il mio pediatra è una persona unica e mi ha creduto a soli 15 mesi, mi disse: se lei mi dice che sua figlia è malata io le credo... e non ha mollato !!!)
      Ma poi?.. ci hanno lasciati soli... e a 15 mesi cosa dai da mangiare? Merendine di Farmacia ???
      Ti sono vicina, mi dispiace per la Tua piccola..
      ma ha solo avuto la conferma di essere una persona speciale come la sua Mamma... Ti lascio questo commento per ringraziare Te e tutte le altre... sempre e comunque... quello che fate.. non è un hobby, un piacere... ci sono tanti che leggono in silenzio...e per molti davvero è l'unica strada da seguire.... per dare un senso di normalità...
      E poi un giorno...secondo me !!! ste creature saranno per forza Grandi Amiche...( Andranno tutte a festeggiare a casa di felix..;)))

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    20. Non mi dilungo, ti dico solo che quando ho portato i miei due pargoli in ospedale per la gastroscopia il medico che doveva fare il pre-ricovero mi ha detto "ma signora non c'è attaccato niente oltre la pelle!" ed io "E' per questo che siamo qui ... finalmente!".
      Detto questo ti capisco, è vero i momenti bui prima o poi arrivano (ogni tanto li ho anch'io) ma l'evoluzione dell'alimentazione senza glutine ormai è strepitosa (anche grazie a cuoche come te!) e la solidarietà tra le persone glutin-free rende tutto più semplice! Bacioni a te e alla nuova piccola celiaca!!!!

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    21. Adoro questa ricetta.
      Mi preoccupa la storia della tua cucciola, ci rivedo alcune cose del mio cucciolo che però ha già fatto l'esame degli anticorpi ed è risultato negativo, solo che in effetti cerca di evitare a modo suo il glutine...mi hai acceso di nuovo una spia nel cervello, bisogna che rifaccia di nuovo la mamma iperansiosa, ma vorrei capire alcune cose che non mi sono chiare.
      Grazie Gaia, per la tua piccola cucciola coccole e panini con questo pane buonissimo

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    22. Tenera quella manina che saggia il pancarrè... cucciolotta ♥

      Sul fatto della diagnosi, del colpo che si subisce quando ti dicono che devi eliminare la farina di grano dalla tua vita (perché attenzione che il colpo è graduale: togli questo e quello e quell'altro e lì non c'è ma è contaminato. Nelle prime settimane - leggi "mesi" - si entra in un buco nero di confusione) preferisco non dilungarmi, ma io sono una "vittima" della ignoranza dei medici sulla celiachia...

      Molto bello il commento dell'anonimo: esattamente così lo scopo è quello di dare un senso di normalità altrimenti ci si intristisce ed è davvero un attimo farlo, basta entrare al supermercato e fare mente locale 2 secondi e ti accorgi che sei tagliato fuori... Per quanto riguarda la festa a casa mia... per fortuna la mia nuova sarà più grande ed io Vi aspetto tutti grandi e soprattutto piccini...

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    23. Gaia...sono senza parole ti giuro! Ho programmato il mio post per oggi già da 2 giorni e solo adesso vedo questo tuo...l'abbiamo chiamato anche con lo stesso nome Pan Bauletto...ho le lacrime agli occhi per la telepatia e la storia delle nostre bambine, molto molto simile. Io sono stata più fortunata, al primo controllo ai 3 anni, è venuta subito positiva! Anche lei totalmente asintomatica, mai ammalata però, e cresceva sempre al 90° percentile...incredibile! Comunque le nostre cucciole arriveranno più forti all'età critica dell'adolescenza perché queste esperienze, le loro rinunce e i piccoli sacrifici le renderanno più forti, ne sono convinta :)
      Ora questo pane lo devono fare proprio tutti!!!
      Un abbraccione

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    24. Tesoro, sai quanto ti sono vicina in questo momento... ci sono cose peggiori, me lo ripeto ogni giorno, ma non posso fare a meno di dispiacermi per questa cosa... per tutte le volte che non postranno... L'unica consolazione è che, forse, prenderanno la determinazione dalle loro mamme a condurre una vita "normale" (quale sia la normalità veramente non so) e che possano nel frattempo moltiplicare i "pizza&birra" senza glutine!
      Un bacio enorme a te e alla tua piccola, dalle altre "due facce da celiaci"!

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    25. Che dire? Quando leggi un post in un momento molto particolare della tua vita e ti commuovi per le parole di una persona conosciuta via "etere" e che ti ringrazia per qualcosa che fai con la passione di chi vuole allungare una mano verso chi potrebbe everne bisogno... capisci che ci sono cose che accadono per un motivo.
      Ho lottato 2 anni col mio medico per avere la diagnosi di un qualcosa che sapevo senza bisogno di esami: io il glutine non lo posso mangiare. E chi se ne frega se il test non è proprio positivo. E chi se ne frega se il mio medico 'sta benedetta biopsia non la trova necessaria. Io, lo ripeterò sino alla noi, il glutine non lo posso mangiare.
      Ero 80 chili. Avevo crampi, nausea e colite qualsiasi cosa mangiassi. Sono stata cagionevole di salute sino ai 27 anni. Ho sofferto di ulcere dolorosissime al cavo orale per anni. E poi? Ho tolto il glutine. Sono 50 chili. Niente più frebbe. Niente più colite. Niente più afte in bocca. Io vivo molto più sana e felice senza glutine....
      E con mio marito abbiamo già deciso: se avrò anche il minimo sentore che nostro figlio (o figlia o figli) possa essere come me non gli daremo il glutine. A prescindere dal pediatra, dal medico e da chiunque.
      Quindi: brava Gaia. Sei stata la mamma migliore per la tua piccolina. Che forse avrà momenti di buoio...di sconforto e di "rabbia" ma sarà sana! E magari tra 10 anni saranno quelli che ancora potranno mangiare glutine i diversi... sì prchè i dati del Ministero della Sanità e degli Organi Mondiali della Salute parlano chiaro: NOI siamo in aumento... quindi forse noi siamo i normali... NOI siamo avanti (come dice mio marito che adesso sta male se mangia il glutine e sta bene solo con quello cha faccio io!)...
      Un abbraccio super mamma...

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    26. la cosa che mi piace di piu' di questo post e' il senso di "communita' e condivisione" che si respira: alla faccia di quelli che dicono che internet e' una gran scemata e allontana la gente... come al solito: il mezzo in se' e' neutro, sta a noi usarlo bene.
      mi permetto anche pero' un'osservazione: tutto sommato, soprattutto al nord (io vi parlo da Milano), la nostra sanita' funziona (e si' anche io ho avuto casi in famiglia di medici poco seri),,,nonostante tutto e' una di quelle aree in cui io dico "grazi dio per non avermi fatto nascere negli usa, ad esempio"...
      ovviamente poi tutti abbiamo casi di malsanita' sulle dita di una mano, ma....
      ps: quel discorso su "normali" e "diversi": humm... non condivido affatto.. pericoloso. ciao. stefano

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    27. Bella questa storia, <Gaia, bello il tuo coraggio nel voler sapere: ma più bello di tutto la voglia di normalità e di coccole per la piccoletta ! Anche la mia Gaia ha 10 anni e so quanto amino essere accontentate e sentirsi un po' viziate.... Evviva le merendine golose che fa mamma, allora, evviva la piadina che tutti le vogliono rubare!! Conta più questo di 1000 parole a volte.....
      Bacissimi a te e Scricciola da me e dalla coetanea Microba!!!!

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    28. Mi hai fatto un pò commuove con la storia di tua figlia, è la conferma che se nelle cose non insistiamo noi stessi gli altri se ne fregano. Hai fatto bene ad insistere. Io ho la mia mamma celiaca e un giorno di questi dovrò andare a farmi controllare, speriamo bene caso mai ci sarà anche per me lei! Un bacio

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    29. cara Gaia, sono la mamma dell'altra Gaia e vorrei farti i complimenti, oltre che per le tue ricette, per la tenacia nel voler scoprire il problema di tua figlia. La miglior sicurezza per ogni bambino è avere una mamma che, come te, lo conosca bene e non si arrenda, paga di un :"Ma signora cosa le viene in mente! Sua figlia non ha niente." che sarebbe tanto più comodo e facile, ma altrettanto dannoso.
      Anche se ho molti più anni di te, non ho proprio nessun consiglio da darti, anzi penso che seguirò i tuoi e intanto abbraccio te e la tua famiglia Con affetto e simpatia Paola

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    30. Gaia, la tua bimba è la più fortunata del mondo, ad avere te come mamma.
      Te lo dico davvero con il cuore.
      E so che non glielo farai sembrare difficile, il nuovo percorso...un bacio ad entrambe :-)

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    31. Ops...dimenticavo...la gelatina Fabbri per le torte di frutta è senza glutine e tieniti forte: tutti i prodotti della Fabbri sono gluten freeeeeeeeeeeeeee

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    32. Gaia quante cose vorrei dirti !!
      Primo: sei stata bravissima a insistere, se mi avessero diagnosticata quando ero giovane mi sarei risparmita un sacco di guai (e due aborti spontanei, scusa se é poco), quindi la tua scricciola in questo é stato fortunata ;),
      Due: ho fiducia nella scienza, quando la scricciola sará grande, forse ci saranno piú soluzioni,
      Tre: grazie a te e a tutte le gluten free girls che credo piú di qualsiasi altro trovano supporto, consiglio conforto divertimento con i blog, e grazie al tuo blog che ho conosciuto te. Bravissima e eccezionale grande donna!
      PS appena torno a luglio faccio il mitico mix e cosí provo questo bellissimo pane

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    33. Mi dispiace per tua figlia, ma, almeno, starà bene. Dovrà rinunciare a tantissime cose e chi dice il contrario, mente. La cosa importante è che avrà te a capirla sul serio perchè lo vivi sulla tua pelle tutti i giorni con quello che comporta, le rinunce, il panico del "ed io che cacchio mangio?" ed il continuo sacrificio che solo un celiaco può capire. I nostri blog sono diversi da tutti gli altri perchè ci nutriamo le un altre con le esperienze, i tentativi, riusciti o non che solo noi possiamo capire ed apprezzare. La cosa importante è che, in casa, sarete le regine della cucina...mia mamma, cuoca eccezionale, all'inizio la visse ancora peggio, perchè domare le nostre farine le era impossibile e fonte di notevole frustrazione. Un abbraccio.

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    34. Non sono ancora una celiaca al 100%, sto aspettando l'esito dell'esame istologico, lo ritirerò lunedì 13/06, ma il gastroenterologo, dai valori dell'antiedomisio e dall'osservazione della gastroscopia mi ha lasciato pochi dubbi, il tuo blog e quello di Felix e Cappera, mi ha risollevato l'umore, ma ho anch'io il sospetto che il mio figliolone grande, (25 anni) possa soffrirne anche lui. Il gastroenterologo mi ha chiesto di consigliare i familiari ( i miei 2 fratelli e i miei 2 figli) a fare quando capita almeno l'esame del sangue, il mio figliolone soffre spesso di attacchi di diarrea, spero di sbagliarmi ma la mia sensibilità di mamma mi ha fatto drizzare le antenne, a breve dovrà fare analisi del sangue di ruotine, e convincerò il medico a prescrivere almeno quelle. Noi mamme certe cose le sentiamo, poi si spera che siano sensazioni errate, ma il dubbio ci viene e vogliamo andare a fondo, brava, hai fatto benissimo, io di questa malattia ne so ancora molto poco, mi sto documentando, leggendo, ma è già dura per un adulto, figuriamoci per un bambino, ma è fondamentale arrivarci ad una diagnosi. Non so il tuo percorso, io non sto bene dal 2003, e forse sono arrivata al dunque ora, mi spaventa ma almeno avrò una certezza. Hai tutta la mia stima e solidarietà.

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    35. Ciao Gaia..!
      Mi viene da dire soltanto una cosa, meglio così... immagina se la scricciola non avesse avuto genitori informati e mamma così tenace come sarebbe ridotto ora il suo pancino.
      Purtroppo (lo saprai meglio di tutti) la celiachia è una novità per i medici vecchio stampo, tutte queste allergie e intolleranze, frutto di tutte le schifezze che inconsapevolmente o meno mangiamo. Spesso insistere è l'unico modo per avere un minimo di attenzione.
      Averlo scoperto a 10 anni le servirà per crescere e imparare ogni giorno cosa mangiare e cosa non, e perchè no, a cucinare meraviglie come fa la sua mamma che è tanto brava! Lo vivrà con molta più serenità di quanto lo faccia un adulto (un po' la velocità di rigenerazione dei villi intestinali, un po' l'averlo scoperto più o meno tardi), e vedrai che presto starà benissimo. :)

      Comunque il pancarrè.. alla faccia del glutine! Puah!

      Un bacio grandissimo!
      Babi

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    36. questa bimba ha già la fortuna di avere una mamma meravigliosa!
      ps ottimo il pancarré :P

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    37. mi associo al commento numero 2: come ti ho raccontato, la figlia del narratario è celiaca, ed è una delle bambine più sane, risolte, belle, allegre e giramondo che abbia mai incontrato... vedrai che andrà tutto bene!

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    38. rimango sempre piacevolmente colpita dal modo deciso e dolce, determinato e sereno, in cui parli della tua famiglia.
      sei un essere delicato che da tanto tanto amore e non puoi che esserne ripagata....
      la ricetta è un di più, il legame con tua figlia è oltre.
      un bacio :)
      Bibi

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    39. leggo solo ora e posso dirlo? mi sento sollevata, almeno è celiachia... e sappiamo cosa fare e come fare e lo si vede perfettamente dal tuo pancarrè e da tutte le precedenti ricette

      che aggiungere? siamo nella stessa barca... noi siamo appena rientrati da un viaggio al nord, non mi ero portata nulla dietro gf (a parte qualcosa per il viaggio e dei plumcake) ed ogni volta abbiamo trovato qualcosa che poteva andar bene per mio figlio... ti dico solo che una sera mi ha chiesto la pizza (gulp!! a 600 km da casa dove gliela trovo?) e dopo una rapida ricerca su internet ho trovato un meraviglioso ristorante che aveva a momenti più pizze gf che quelle glutinose!!! non bisogna scoraggiarsi nè precludersi nulla

      dobbiamo organizzare nuovamente qualcosa per far stare insieme i nostri cuccioli ;););)

      affettuosità forti forti

      Vale sempre anonima che blogspot non ne vuole sapere di riconoscermi!!! ggggrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

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    40. Bravissima Gaia!!! é così che si fa!! con i medici bisogna sempre insistere!! dobbiamo sempre essere i primi medici di noi stessi e credo che le mamme siano i primi medici dei figli,con il loro istinto e la loro attenzione unica!!
      Io non sono mamma ma sono celiaca, l'ho scoperto a trent'anni, assolutamente per caso e cmq grazie alla scrupolosità del mio medico di base. La mia celiachia era del tutto asintomatica,ma ora dopo quattro anni di dieta mi rendo conto di quanti piccoli disturbi non ho più (che non potevo certo imputare alla celiachia!) e vivo decisamente meglio! nonostante le piccole difficoltà o le dannate voglie...
      quindi sta tranquilla,tutti i "problemi" li affronterai di volta in volta, l'importante è che tua figlia cresca bene, sana e forte!!
      ...e poi con una mamma così brava in cucina non se ne accorgerà nemmeno!!!:-)
      grazie per le tue meravigliose ricette!
      ti seguo sempre! baci baci :-)

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    41. Cara Gaia, ricordo quando mi parlasti dei tuoi timori... il sesto senso materno è davvero potente... però davvero la tua esperienza e la tua bravura in cucina saran più che sufficienti a rendere le cose più semplici. Sono belle sfide, l'ho provato io quando ho preparato tutto il buffet senza lattosio compresa torta di compleanno americana... roba che gli altri non ci credevano, eppure, è possibile!
      Per quanto riguarda le festicciole e le occasioni fuori casa credimi, gli amici spesso fanno a gara per preparare i piatti appositi per lei, la stracoccolano, basta dare le direttive essenziali, c'è molta sensibilizzazione, oggi, per fortuna, anche tra i giovanissimi (e relative mamme! :-) )

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    42. @alessandra quando si parla di celiachia non è così semplice, il test è attendibile, se si fa nel modo giusto. la gastroscopia poi lo è praticamente al 100%. nel caso dei celiaci mettersi a dieta senza glutine prima del test non è opportuno, perché così facendo non si riuscirà mai a scoprire se si è celiaci o no: se ti metti a dieta e fai gli esami rischi il falso negativo!

      @federica io non credo sia questione di profitto, credo sia soprattutto questione di risorse e di tempo e di poco ascolto.
      non penso che nessuno di noi dovrebbe sostituirsi ai medici, la trovo una tendenza pericolosa, ma i medici dovrebbero ascoltare di più i pazienti.
      io non sono una mamma speciale, federica, ho fatto quello che qualunque mamma avrebbe fatto: osservare, ascoltare, e cercare di arrivare in fondo ai problemi. e in fondo ce l'abbiamo fatta :-)

      @dolceamara grazie dolceamara per avere trovato il coraggio di commentare, è bello trovare la voce. l'idea che si possa essere diagnosticati a 80 anni e migliorare la propria vita è bellissima, complimenti a tua nonna.
      il pancarré è buono ma purtroppo secondo me non sarà mai uguale a quelli con glutine, non c'è verso. però ci accontentiamo...

      @sonia anch'io penso che ce la passiamo bene, in fondo l'italia è l'unico paese al mondo in cui vengono erogati i buoni.
      per i pediatri, gli tirano la giacchetta da tutte le parti, bisogna farlo anche noi quando è importante, no?

      @alessandra non conosco le tue vicende di mamma, e sai bene che quando vorrai parlarne io ci sarò. sono situazioni in cui si trova un coraggio che di solito non si ha, io che di solito di fronte ai medici finisco per stare muta a un certo punto ho trovato la voce, e mi sono resa conto che era la cosa giusta da fare.

      sulla sensibilità diffusa sono più che d'accordo, a quanto raccontano tutti qualche hanno fa era veramente molto molto peggio.
      infatti io lo dico sempre, che non è la cosa peggiore che ci poteva capitare!

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    43. @anna sul fatto di darsi una regolata con il glutine hai perfettamente ragione, quale sia la causa della celiachia alla fine nessuno lo sa, ma molti sostengono che l'incremento vertiginoso dei casi degli ultimi anni dipenda proprio dall'eccesso di consumo di glutine nelle nostre diete attuali.
      mia figlia non è particolarmente metura, e ha anche lei i suoi momenti di sconforto, però effettivamente avere una mamma celiaca la aiuta, e psicologicamente e come qualità del cibo: sapessi che schifezze facevo io tre anni fa!!!!

      @elena grazie carissima, prima di tutto non piangere che proprio non è il caso! qui siamo tutti sereni, perché devi piangere tu? ;-)
      sono d'accordissimo sull'importanza di fare informazione per i neo-diagnosticati, che vivono veramente un momento di incertezza grande. nel nostro piccolo, ognuno cerca di dare un contributo.
      il pancarré è veramente buono, l'ho rifatto anche stasera :-)

      @gaia grazie omonima, io sono una persona normale, è che quando si ha un problema da risolvere, piccolo o grande che sia, alla fine le risorse si trovano sempre.

      @sulemaniche davvero fai la logopedista? mica lavori a firenze? ne ho bisogno... non per la prole, per me che devo rieducare la mia voce dopo aver berciato per un anno ai miei tremendissimi studenti ;-)
      bello il libro di bollea, l'ho letto anch'io!

      @duck guarda, come ho scritto anche prima, in realtà non credo che il mio pediatra sia stato così gravemente superficiale, credo solo che non fosse aggiornato su questo problema. praticamente abbiamo avuto sfortuna. e comunque alla fine il problema è venuto fuori, quindi tutto è bene quel che finisce bene!
      per le ricette da sperimentare insieme, non vedo l'ora, sai?

      @anonimo mi fa piacere che tu abbia deciso di commentare, è bello sapere che ci sono lettori a cui si è un po' utili. capisco che quando un bambino viene diagnosticato così piccolo sia veramente un gran peso sulle spalle dei genitori, e si abbia sempre il timore che per sbaglio o per ignoranza finisca per mangiare quello che non dovrebbe. per fortuna le conoscenze si stanno diffondendo, purtroppo i celiaci aumentano ed è un problema sempre più diffuso e conosciuto.
      un grosso in bocca al lupo al tuo pargolo!
      è vero, a felix & cappera dovremmo tutte fare un monumento :-)

      @roberta lo penso anch'io che le cose stiano migliorando ogni giorno: sempre più prodotti e sempre migliori. infatti non sono depressa.
      o come ti capisco quando dici che erano così magri...

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    44. @fabipasticcio questo pane è vero è stupendo. sul tuo cucciolo fabiana mi permetto di dirti quello che mi ripeteva sempre l'immunologa che mi ha diagnosticata: "mi raccomando, lei a casa deve mangiare rigorosamente senza glutine, ma i suoi figli, finché non sono diagnosticati, devono mangiarlo il glutine: se devono diventare celiaci che lo diventino in modo chiaro, che poi con la dieta si risolve tutto, e invece se mangiano senza glutine poi c'è il rischio di innescare quelle forme silenti che sono le peggiori" quindi, se hai un dubbio, rifagli fare gli esami, ma non metterlo a dieta gluten free

      @felix è vero all'inizio non si capisce più niente, per fortuna che nel caso dei bambini questo spaesamente è in parte mediato dai genitori.

      sulla festa a casa tua... considerateci già dei vostri :-)

      @Anna Lisa anch'io concordo che queste esperienze, se vissute nel modo giusto, possano essere estremamente educative.
      è bello leggere i vostri commenti, si legge un mondo di persone che hanno dovuto faticare per ottenere chiarezza, e adesso saremo pure celiaci, ma anche un po' più forti...

      @fantasie si, lo so che mi sei vicina, lo sento. io non sono veramente triste. l'ho presa bene. come l'ha presa lei.
      i contraccolpi ci saranno, ma non ci dobbiamo preoccupare troppo di questa a-normalità. perché, come era scritto su una maglietta fantastica visto da vicino nessuno è normale, no?

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    45. @dadà si, forse siamo noi i normali, in fondo il glutine è tossico.
      sul resto, va tutto bene, però secondo me con i figli non si deve cominciare la dieta hand-made, bisogna lottare per fargli fare gli esami. non possiamo restare tutta la vita con il dubbio che siano celiaci o meno. non è giusto per loro.
      io potevo smettere di dare il glutine a mia figlia mesi fa, ma non l'ho fatto, perché volevo che lei avesse una certezza. che lei sapesse cos'ha. che fosse seguita da medici competenti. insomma, volevo che avesse quello di cui ha diritto.

      @qbbq mi concentro sul p.s. che è la cosa che mi interessa di più.
      io non ho parlato di normali e diversi, se leggi il mio post non ne faccio menzione.
      questa cosa mi sta troppo a cuore per lasciarmela sfuggire. sono insegnante, e so quanto sia subdola e pericolosa la ricerca della normalità. che poi cosa diavolo è questa normalità (vedi cosa ho scritto sopra a stefania)?
      in effetti penso che ogni cosa debba essere presa come un'opportunità.
      mia figlia ha la sua fetta di diversità, come tutti, ci si dovrà confrontare e la farà crescere, anzi, spero che la aiuti a pensare con la propria testa così come mangia il suo cibo.
      se fossimo tutti uguali, e normali, sai che palle????

      @daniela qui fa scriccioli e microbi viviamo in un mondo di watussi, mi pare ;-)
      concordo, quello che devo fare in questo momento è coccolarla, concedendole anche qualche stravizio, qualche cosa tutta per lei.
      poi però chi se lo gestisce il fratello? ;-)
      (vedi post di stefania di qualche giorno fa)

      @maria antonietta prima di tutto grazie della visita!

      scusa, se hai la mamma celiaca non hai mai fatto gli esami? e cosa aspetti?
      avanti, marsch!

      @paola ciao paola, non ho capito se sei la mamma di gaia la mia omonima profumata o gaia delle ricette perfette :-) ma quante gaie!!!
      comunque benvenuta, è sempre bello trovare conferme, ti ringrazio per l'affetto che si tocca con mano!

      @arabafelice è questo il segreto, non fare sembrare difficili i problemi, ma trasformarli un po' in giochi. che poi è quello che dicono i più grandi pedagostisti: ricordo l'inizio del bellissimo libro di bettelheim "il genitore quasi perfetto"

      @elena subito a sperimentare i prodotti fabbri! sai quanti buoni cheesecake?

      @glu-fri anch'io ho fiducia nella scienza, anche se non so cosa farò se/quando la famosa pillola di fasano arriverà in fase finale di produzione, non credo la prenderei tutti i giorni. alla fine alla mia cucina senza glutine mi sono quasi affezionata ;-)

      @tinny sai come ho scritto sopra alla fine non è che sia così dispiaciuta, io. in fondo una malattia che si cura semplicemente eliminando un ingrediente dalla dieta non è per niente terribile. le toccherà abituarsi, come ho fatto io, come avete fatto tutte voi e molti dei vostri bambini.
      e quando la dieta avrà fatto effetto, starà meglio.
      cosa volere di più?

      @giovanna capisco i tuoi dubbi e mi arrabbio al pensiero che uno debba aspettare quasi dieci anni per ottenere una diagnosi! che poi sarebbe così facile, un semplice esame del sangue!
      prima di tutto, quindi, in bocca al lupo, che tu trovi risposte e serenità
      per tuo figlio, se hai il dubbio fagli fare gli esami. ma non solo a lui, a tutti. la forma silente non è la migliore...

      @barbara sottoscrivo ogni riga del tuo commento. è il giusto approccio.
      grazie!

      @gio macché mamma meravigliosa. ha solo una mamma che cerca di fare quello che le sembra giusto

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    46. @povna certo, lo so, ma il giorno in cui hai in mano la diagnosi e c'è scritto "dieta senza glutine a tempo indeterminato" per la tua pargoletta ti viene un po' di magone. poi passa subito ma lì per lì viene.

      @spuntiespuntini senza glutine è bellina vero la scricciolina che schiaccia il pancarré?

      @bibi eppure sapessi quante volte litighiamo, io e mia figlia! ;-)

      @anonimo hai ragione, anch'io ho verificato ogni volta che sono andata da qualche parte che si trovano risorse per noi e i nostri bambini.
      l'orizzonte non è così buio :-)

      si, anch'io penso che si debba riorganizzare un piccolo raduno, prima o poi

      @missSunshine prima di tutto grazie della visita, quante facce nuove leggo qui oggi!
      oguna di noi ha la sua storia, alcune anche due o tre, quella nostra e quella dei figli, è bello condividere, si impara dalle esperienze degli altri, e alla fine siamo tutti più forti.

      @merenda sinoira è vero sugli amici, l'ho notato in questi giorni, sono tutti molto carini con lei, è stata invitata a una comunione e la mamma della sua amica, senza dirmi niente ma in modo del tutto autonomo, si era procurata tutto il necessario: pane senza glutine al supermercato, pure le lasagne! ovviamente confezionate, ma in questi casi va benissimo: tutti mangiavano le lasagne, e pure lei!
      bisogna essere ottimisti e fiduciosi, ma non mollare se l'istinto ci parla

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    47. povera piccola, mi immagino quanto e' stata male, e quanto sei stata male tu nel vederla cosi'.
      ho tante amiche celiache e una volta che si sa' per lo meno si vive meglio.
      in un certo senso sei fortunata che in italia si trovano varie cose, qui alle bahamas si trova poco niente...

      un bacio a tutte e due

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    48. Un abbraccio alla tua piccola!!!
      ho letto con avisità il tuo racconto....il tuo voler gridare a tutti che..."una mamma lo sa"!!!!
      e un abbraccio anche a te! MARA

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    49. Anche mia madre ha scoperto da poco di essere celiaca, e grazie a questa scoperta è riuscita a bloccare una menopausa precoce! La sua alimentazione è completamente cambiata però è diventata quasi una sfida riuscire a preparare cose buone e sane senza glutine (anche io quando riesco a inserire una ricetta senza glutine nel mio blog sono contenta e soddisfatta!). Le ho fatto conoscere il tuo blog da cui trae ottime ricette, quindi grazie e tanti auguri per te e per tua figlia!

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    50. Meno male che sei cocciuta! Brava mamma. Per il futuro non mi preoccuperei più di tanto. Con l'aumento esponenziale di intolleranze di varia natura e gravità la tua cucciola sarà in compagnia,anche all'estero.Purtroppo e per fortuna. Un bacione. Kat

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    51. Cara Gaia, sono Anna di "Ai fornelli con la celiachia", lo dico nel caso dovesse essermi impossibile commentare con il mio account. Ultimamente blogger mi sta dando un sacco di problemi, non riesco a collegarmi, non riesco a commentare, mettici la mancanza materiale di tempo ed ecco che sono sparita per un po'. Avevo visto però l'inizio di questo post, e sono tornata a cercarlo. L'ho letto col nodo in gola, e poi con le lacrime che scendevano irrefrenabili. Non sto passando un bel momento e sono troppo ricettiva, forse la mia è una reazione eccessiva, ma quando si parla di figli quante di noi mamme non vorrebbero prendersi sulle spalle tutti i mali del mondo purché a loro non succeda niente?
      La celiachia, certo, c'è di peggio. Chi può dirlo meglio di me, che vedo soffrire e morire gente anche giovanissima da oltre trent'anni. Ma è anche vero che ti rende terribilmente difficile la vita sociale. Che se non hai un carattere deciso rischi di chiuderti nel tuo guscio ed evitare le situazioni conviviali, soprattutto se hai 16 anni come mia figlia. Lei è bravissima.., indipendente, serena, non si fa problemi. Però un giorno all'improvviso mi dice che l'odore del pane con il glutine è diverso da quello del suo, è più buono, ed io leggo in queste poche parole un mondo di cose non dette, per non ferirmi, per non dimostrarmi il suo disagio, ma che parlano di desideri irrealizzabili e di sacrificio. Insomma non è tutto rose e fiori e lo sappiamo. Però mia figlia e la tua hanno una fortuna, hanno noi. Lei è stata diagnosticata prima di me, gli esperimenti li ho fatti per lei, che era piccolina ed io non sopportavo che non potesse mangiare come gli altri bimbi, ma quando sono stata messa anch'io a dieta, era contenta come una pasqua. Come dici tu, siamo più vicine, un po' complici. Lo viviamo meglio tutt'è due, ci aiutiamo a vicenda, abbiamo bandito la tristezza. Salvo poi leggere un post commovente come questo :'(
      Il tuo pane e la tua mente sono meravigliosi.

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    52. Gaia sei una mamma fantastica!
      hai detto con parole meravigliose e semplici quello che ho vissuto sulla mia pelle.

      mi piace il tuo blog (e ti seguo già da un pochino)

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    53. ciao, sto vivendo la stessa situazione..4 anni fa i test di mia figlia che aveva un anno erano "strani" e nonostante i problemi e l'hla positivo..niente biopsioa...ora la situazion e è precipitata troppo e sono decisa a fare casino..!!! broncospasmi, vomito con pasta indigerita...bah! comunque io preferisco che sia celiaca e che io lo sappia..che non vagare nel nulla come abbiamo fatto fio ad ora...un bacione e grazie della testimonianza ;)

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    54. Ciao Gaia,
      e' la prima volta che visito il tuo blog, perche' da poco ho cambiato la mia dieta ed ho eliminato, oltre i latticini, anche il glutine.
      Mi sono fermata a leggere la tua storia e quella della tua bimba, sei stata forte determinata attenta, se non sappiamo curarci di noi stessi non saranno i medici a farlo.
      In bocca al lupo per tutto, con una mamma piena di idee e ricette come te, la sua vita sara' meravigliosa!

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    55. @sara anch'io penso che i celiaci italiani siano piuttosto fortunati, cisono un sacco di prodotti e soprattutto i mitici "buoni"
      comunque per fortuna mia figlia non ha sofferto particolarmente prima della diagnosi, ci sono storie molto più angoscianti

      @maetta che poi non è sempre così, io come ho scritto ho una gran fiducia nella classe medica, che è i genitori i propri figli li conoscono bene, non per ragioni mistiche, ma proprio per la frequentazione quotidiana

      @wasabi quando scopro che il blog è utile a qualcuno divento subito di buon umore! un augurio alla tua mamma

      @kat non mi preoccupo troppo, infatti, mi dispiaccio solo...

      @anna questa complicità secondo me è per loro un grande aiuto a sentirsi "parte di" però hai perfettamente ragione, a volte è difficile. siamo stati una settimana al mare con amici e tutti i giorni la silvia faceva il suo piantino quotidiano perché gli altri potevano prendere il gelato e lei no!

      @chiara sono una mamma normale, che quando ci sono dei problemi cerca di risolverli, come tutte le mamme. non è modestia, è la pura verità

      @mammadifretta si, sempre meglio sapere che vivere nel limbo dei dubbi

      @meanfrankieavalon prima di tutto grazie della visita!
      in bocca al lupo per la tua dieta...

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    56. Cara Gaia,
      ho scoperto il tuo blog oggi, quando ho deciso di creare il mio e di conseguenza di guardarmi un po' intorno. Questo post mi ha toccato profondamente, in quanto toscana, in quanto unica della famiglia ad essere stata diagnosticata celiaca, "chilly" per gli amici, in quanto residente da qualche anno in Francia, dove, le tue parole parlano chiaro... "Quando più grande non troverà un cazzo (scusate!) da mangiare per sé in una città straniera." effettivamente è così a meno che tu non te la sbrighi da sola.
      E' commovente quel che fai!
      Ti mando quindi un piccolo grazie transalpino!

      Se poi ti va di dare un'occhiata quando il blog sarà un po' avviato, ti lascio il mio indirizzo.

      http://bienvenuschezmarta.blogspot.com/


      Marta

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    57. Ciao ho letto solo oggi e per caso la storia di tua figlia e ti dico che è assolutamente uguale a quella di mia figlia. Anche per lei il medico di base ed il gastroenterologo avevano escluso la celiachia. Io avevo letto molto sull'argomento sia sul sito AIC che su quello del Ministero della salute. E sinceramente mi sembrava strano che una ragazza di 17 anni non digerisse una semplice pasta al pomodoro e mi chiedesse sempre piu spesso il riso!Gli altri sintomi non erano quelli "classici", quindi erano stati male interpretati: mal di testa,dolore alle ossa ed alle giunture, difficoltà di concentrazione erano stati attribuiti da numerosi medici ad una ipotetica forma virale tipo mononucleosi. Mi sono imposta ed ho fatto fare gli esami del sangue: la anti-transglutaminasi era altissima. La gastroscopia invece aveva evidenziato un appiattimento dei villi "a macchia di leopardo",molto comune negli adolescenti. Risolto il problema di mia figlia con la dieta, sono io che ho problemi. Le analisi sono negative, le ho ripetute più volte in questi 3 anni; nel frattempo mi è comparsa la rosacea in viso e la dermatologa mi ha spiegato che è strettamente legata ad una sensibilità alla farina di frumento.Quindi faccio per alcuni periodo una dieta senza glutine, poi lo reintroduco e ricominciano i problemi: rosacea, aria nell'intestino. Ho sentito anche un gastroenterologo che segue in ospedale (inserito nell'elenco dei centri nazionali x la celiachia) pazienti celiaci; lui mi sconsiglia di fare la gastroscopia perchè dice che il mio caso è "suggestivo".sento il parere di un altro medico? In base alla tua esperienza personale mi puoi dire qualcosa? Grazie Donatella

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    58. @marta ho dato così tanto un'occhiata che ti ho messa nel blogroll! :-)
      eccome se ti capisco! anche se penso che sia sempre meglio guardare i bicchieri mezzi pieni, mi fa arrabbiare chi sminuisce dicendo che "adesso si trovano tanti prodotti ovunque" e "sono problemi superabili". tutto vero, ma a volte il problema c'è eccome!
      in questi pochi mesi mi è capitato più di una volta di dover consolare la mia pargola per qualche tipo di piccolo grande intoppo dovuto alla sua celiachia...

      @donatella mi dispiace non esserti d'aiuto, ma, io non sono un medico, e non so proprio cosa consigliarti. l'unica cosa che mi sento di dire è che se uno non è convinto di quello che gli sta dicendo il medico, può valere la pena di sentire un altro parere. ma questo è semplice buon senso, nulla di specifico.

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    59. Ciao, ho letto con trasporto e tanta emozione il tuo post poichè anche io sono celiaca e mamma! La mia celiachia è saltata fuori circa un anno e mezzo fa e ora ho una notevole ansia per le bambine. Per ora ho fatto le prove solo alla figlia più grande che ha cinque anni. Non ha sintomi ma il mio gastroenterologo me le ha consigliate. Ho fatto le prove genetiche così le hanno chiamate ed è risultata negativa ma si ammala spessissimo, tu parlavi di uno specifico protocollo puoi spiegarmi meglio? Anche perchè prossimamente dovrei sottoporre anche la piccola al controllo.Ti ringrazio di aver condiviso la tua esperienza con il web perchè quando parli con i medici sembri sempre la madre ansiosa e noiosa che inventa le cose! Grazie, grazie,grazie!

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    60. @nux ci credo che l'hai letto con emozione, mi emoziono anch'io tutte le volte che lo rileggo. perché c'è dentro una storia che è di tanti genitori, di avanti e indietro, di dubbi, di paure, di certezze purtroppo acquisite. io continuo a ripetere, come un mantra, che una malattia che si cura semplicemente con la dieta, è sì una malattia ma tollerabile. insomma, sempre e comunque vedere i bicchieri mezzi pieni.
      per i controlli, ti aggiorno su quello che so:
      1) i parenti di primo grado consanguinei di un celiaco DEVONO, secondo il protocollo diagnostico stabilito da ESPGAN, fare i controlli, che abbiano o non abbiano sintomi. c'è la familiarità, c'è la maledetta celiachia silente in agguato.
      il protocollo diagnostico stabilito dal ministero della salute prevede la ricerca degli anticorpi anti-transglutaminasi ed anti-endomisio, sulle IgA. prevede altresì la conta delle immunoglobuline, perché se a qualcuno dovessero mancare proprio per IgA (e il deficit di IgA è uno dei disordini immunitari più frequenti, e per di più si associa relativamente spesso alla celiachia) i risultati degli esami darebbero un falso negativo.
      PERO' spesso i pediatri, soprattutto quelli un po' anzianotti, quest'ultima cosa la trascurano, fanno solo fare la ricerca degli anticorpi specifici della celiachia, senza conta delle immunoglobuline, e l'esame non è completo.
      quindi ripeto, il protocollo diagnostico della celiachia prevede:
      1) ricerca degli anticorpi specifici della celiachia (anti-endomisio e anti-transglutaminasi, ci sarebbero anche quelli anti-gliadina ma ormai non li fanno più fare)
      2) la conta delle immunoglobuline

      comunque, per ulteriori dettagli, qui trovi il testo completo del "Documento di inquadramento per la diagnosi ed il monitoraggio della celiachia e relative patologie associate" pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 32 del 7 febbraio 2008, dove è scritto tutto molto meglio di come l'ho scritto io

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    61. Ti ringrazio tanto per le preziose indicazioni che ora andrò a studiare! Ho difficoltà con le parole a riferire il mio disagio da quando mi hanno diagnosticato la malattia e le conseguenti ansie che si sono sviluppate nei confronti delle mie figlie ma te con il tuo blog riesci ad esprimerle meravigliosamente e senza abbatterti crei dove la dieta senza glutine elimina!

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    62. sono contenta di esserti stata utile, @nux!

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    63. Ottime le tue ricette,
      le stò proponendo nel mio hotel e sono un vero SUCCESSO................
      www.hotelferdinandoischia.it

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    64. Ciao Gaia cercavo una ricette di pan carré glutem free e sono venuta qui a colpo sicuro. Grazie!
      Poi sperimento....
      Ah il mix di farine che hai scelto è imperativo, vero?

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    65. @www.hotelferdinandoischia.it che onore! vedo solo ora!

      @francine il mix è abbastanza imperativo. si potrebbe provare a mischiare il mixB della schar con un po' di farina senza glutine coop, se sono più reperibili, ma non credo venga altrettanto morbido.
      se ti interessano pani senza glutine, la bibbia è uncuoredifarinasenzaglutine.blogspot.it
      hanno scritto pure un paio di libri. te li lascio in bacheca su FB

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    66. Meraviglioso il tuo blog. Io sono celiaca da due anni e ho sfornato oggi la prima cosa che abbia vagamente il sapore di un pane commestibile...
      Mi dispiace per la bimba, ma come dico sempre quando parlo dell'essere celiaci, almeno saperlo pone fine alle sofferenze (io, celiaca abbastanza anomala... avevo una gastrite devastante). E coltiviamo la buona speranza che nei prossimi anni prima che entri in età da pizza+birra i posti dove poterle avere anche senza glutine saranno di più!
      Quanto a questo pane, proverò a breve... mi aspetta un picnic vittoriano e stavo coltivando l'arrogante pensiero di preparare del cibo a tema, per cui mi serve il pancarré per gli immancabili sandwich! Già che ci sono ti faccio una domanda, io ho provato la Farmo da sola e trovo abbia un sapore poco gradevole, anche se lievita a meraviglia.. si sente anche nel mix, o mischiata il suo sapore un po' si perde?

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      Risposte
      1. rispondo solo adesso, dopo tantissimo tempo.
        farmo ha un retrogusto forte, e si sente sempre, però nel mix, in dosi così ridotte, è poco fastidioso
        grazie per tutto il resto!

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    67. Ciao Gaia, complimenti per le tue ricette ne ho provate diverse... tutte fantastiche!
      sono la mamma di una piccola celiaca diagnosticata senza problemi a 4 anni
      e di un'altra bimba di tre anni che ha tutti i sintomi della celiachia ma con anticorpi SEMPRE negativi...mi scriveresti in cosa consiste il protocollo diagnostico codificato di cui parli quando racconti la storia di tua figlia?
      ormai e' una sofferrenza...Grazie...

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      Risposte
      1. premesso che non sono un medico, ti dico quello che ho scoperto io nel corso degli anni, cercando in rete.
        il protocollo diagnostico stabilito dal ministero della salute (che segue peraltro quello previsto dall'organizzazione dei gastro-enterologi europei) prevede che, contestualmente alla ricerca degli anticorpi anti-gliadina, anti-endomisio e anti-transglutaminasi venga fatto anche il conteggio delle immunoglobuline.

        questo perché gli anticorpi della celiachia vengono cercati fra le immunoglobuline di classe A.
        Può capitare, e non è un problema grave, non a caso solitamente non ci se ne accorge o ci se ne accorge per caso, che manchino proprio queste immunoglobuline. In tal caso gli esami risulterebbero tutti falsi negativi, perché loro cercando il segnale della celiachia fra le immunoglobuile A, ma se le immunoglobuline A proprio non ci sono, non lo troveranno mai.
        Proprio per questo bisogna fare i due esami insieme, e se al soggetto mancano le immunoglobuline A, allora viene ripetuto l'esame andando a ricercare gli anticorpi della celiachia fra le immunoglobuline G.
        Essendo un protocollo diagnostico stabilito dal ministero della salute, i medici dovrebbero conoscerlo, e infatti gli specialisti del settore lo conoscono bene. viceversa i medici di base spesso non ne sono a conoscenza. In famiglia è successo sia a mia figlia che a mia madre, una buona statistica.

        spero di esserti stata utile.

        per ulteriori chiarimenti e approfondimenti ti segnalo questo articolo che ho scritto per GFTL proprio su quest'argomento

        http://www.glutenfreetravelandliving.it/201402celiachia-e-deficit-di-iga-html-3/

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